Por Alice Arnoldi, Colaboração Para Marie Claire — São Paulo
07/12/2023 17h58 Atualizado 07/12/2023
A administradora Ana Carolina♣ Rocha Guimarães, 31, é uma dos 40 mil brasileiros que convivem com a esclerose múltipla. Ela foi diagnosticada com a♣ condição em 2023 após sentir um formigamento que se estendia pelo lado direito do corpo todo. Desde então, tem lutado♣ para entender essa promoções da betano nova versão e como ser resiliente durante os surtos da doença.
“A esclerose múltipla tirou muito de♣ mim. Tive que me reinventar profissionalmente, reaprender a andar, escrever e enxergar. Enquanto eu tiver vida, eu vou lutar por♣ ela. Eu não quero e não vou me entregar para essa doença”, enfatiza Ana Carolina.
Como acontece com outras pessoas diagnosticadas♣ com esclerose múltipla, a jornada da administradora para descobrir a condição não foi simples. Ao procurar pelo pronto-socorro, a primeira♣ suspeita era de que ela estava tendo um acidente vascular cerebral.
O AVC foi descartado após Ana Carolina ser submetida a♣ uma série de testes. Só que os médicos continuavam acreditando que ela estava com um problema neurológico, principalmente quando a♣ administradora começou a piorar. Além do formigamento, ela perdeu a força do braço e da perna do lado direito.
Ana Carolina♣ foi internada e, em seguida, transferida para fazer uma ressonância com contraste, uma vez que a tomografia não mostrava nenhuma♣ alteração. A administradora também realizou a pulsão lombar do líquor e, então, recebeu o diagnóstico da esclerose múltipla.
“Nesse momento, eu♣ já não conseguia mais andar sozinha e nem mesmo escrever meu nome. Lembro de precisar assinar documentos e não ficava♣ a caneta na minha mão, porque perdi a força do braço e da perna”, lembra.
Inicialmente, a administradora foi tratada com♣ altas doses de corticoide na tentativa de controlar a esclerose múltipla. Ela chegou a receber alta mesmo sem melhora dos♣ sintomas e precisou ser internada novamente no segundo surto da doença, quando desenvolveu diplopia, isto é, ela via tudo duplicado.
“Fiz♣ mais cinco sessões de pulsoterapia com corticóide, mas, ainda assim, os médicos não sabiam se as sequelas iriam passar ou♣ não. Fui para casa com a visão dupla e sem conseguir andar e mexer o lado direito do corpo. Fiquei♣ três meses nessa situação”, relata.
Ana Carolina lembra que esse foi um dos períodos mais difíceis que viveu. Ela não encontrava♣ um especialista em esclerose múltipla e não conseguia acesso ao tratamento adequado para a doença por meio da farmácia de♣ alto custo do Sistema Único de Saúde (SUS).
“Eu chorava quase todos os dias porque eu não aceitava o diagnóstico. Tinha♣ vergonha de mim e da doença. Por não ter uma resposta se os sintomas passariam ou não, eu sentia ainda♣ mais medo. Me via em uma situação completamente vulnerável”, conta.
Com fisioterapia diária e o uso contínuo de corticoide, Ana Carolina♣ foi recuperando a mobilidade e a visão. Ainda assim, ela precisava do tratamento adequado da doença para controlá-la, só que♣ ela só conseguiu ter acesso a ele após seis meses do diagnóstico.
Ainda hoje, Ana Carolina sente uma névoa na visão,♣ tem menos força no lado direito e falta de equilíbrio, precisando usar bengala em algumas ocasiões.
A administradora relata que conviver♣ com a esclerose múltipla também é um grande desafio emocional. Por isso, ela decidiu criar uma rede de apoio por♣ meio do projeto “Em alta voz”, que promove encontros ao redor do Brasil entre pessoas que têm a condição.
O que♣ é a esclerose múltipla?
O neurologista Guilherme Olival, diretor médico da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), explica que a EM♣ é uma doença autoimune que afeta o sistema nervoso central.
“Na esclerose múltipla, as células do sistema imunológico, que deveriam nos♣ defender de vírus e bactérias, se confundem. Elas passam a achar que uma substância chamada mielina, que protege os nervos,♣ é uma inimiga e começam a atacá-la, causando lesões desmielinizantes e em neurônios”, detalha.
Os principais sintomas da esclerose múltipla
Os sinais♣ da esclerose múltipla são variados, surgindo de acordo com a região cerebral afetada. A neurologista Milena Pitombeira, secretária geral do♣ Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (BCTRIMS), explica que o cérebro, encéfalo, medula e nervo óptico são♣ as estruturas mais atingidas.
De acordo com a especialista, os sintomas mais comuns da condição são:
- Desequilíbrio; - Tontura;- Alterações de♣ força e/ou sensibilidade de uma parte do corpo;- Diminuição na capacidade visual de um olho, que pode vir acompanhada de♣ dor, movimentação ocular e sensação de vista embaçada; - Visão dupla.
“Há ainda os sintomas invisíveis da esclerose múltipla, como fadiga,♣ dor, incontinência urinária, rigidez muscular, e um choque na região da coluna”, completa Guilherme Olival.
Como é diagnosticada a esclerose múltipla?
O♣ histórico de períodos de surto da doença são importantes para o seu diagnóstico. Já a comprovação é feita, como aconteceu♣ com Ana Carolina, por meio de exames como ressonância magnética e a análise do líquido cefalorraquidiano (LCR), o líquor.
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O que causa a esclerose múltipla?
“Até o momento, não♣ se sabe a causa exata da esclerose múltipla. Entende-se que ela parece ser multifatorial, com fatores como infecções que o♣ indivíduo teve ao longo da vida. Por exemplo, sabemos que o contágio pelo vírus Epstein-Barr aumenta a chance de uma♣ pessoa desenvolver esclerose múltipla”, detalha Milena Pitombeira.
A genética também é um fator importante para o aparecimento da doença, bem como♣ falta de exposição solar, com baixo nível de vitamina D, tabagismo e obesidade.
Tratamento da esclerose múltipla
Guilherme Olival explica que a♣ esclerose múltipla costuma ser tratada com três tipos de medicamentos: imunomoduladores, imunossupressores e anticorpos monoclonais. Todos são de alto custo.
Ana♣ Carolina, por exemplo, começou o tratamento com o natalizumabe, que é um anticorpo monoclonal. Só que ela acabou tendo uma♣ reação alérgica a ele após um ano e meio de uso.
“Agora estou tratando com o ocrelizumable, que é por infusão♣ semestral”, completa a administradora. Ele também é um anticorpo monoclonal.
O paciente também deve aderir hábitos saudáveis para o controle da♣ doença, como alimentação equilibrada e prática regular de atividade física.
Para a ocasião, ela apostou em um look composto por um♣ conjuntinho de crochê rosa
A filha do casal se pronunciou após a morte da mãe
Atriz fez uma montagem com as s♣ e mostrou o
para os seus seguidores
A administradora Ana Carolina Rocha Guimarães, 31, foi diagnosticada com a doença após♣ sentir formigamento intenso no lado direito do corpo e perder a força do braço e da perna
Atriz compartilhou a filmagem♣ em suas redes sociais
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